tisdag 26 oktober 2010

Funktionshinder är ingen sjukdom

Just nu cirkulerar följande på Facebook;

"Är du klar över att människor med ett funktionshinder inte har en sjukdom? Att människor med funktionshinder inte letar efter en kur, utan att du och jag accepterar dom som dom är? 90% av mina vänner kommer inte att kopiera och klistra in detta på sin sida och låta det stå minst en timma. ♥Är du en av mina 10%?"

Jag tänkte lyfta upp denna frågan, för den är viktig.

Jag har många gånger skrivit det här, men jag vet att jag har många nya läsare så det skadar absolut inte att det tas upp fler gånger. Varför? Jo, för det är så nedrans svårt att få folk och acceptera detta. Som sagt - Funktionshinder är ingen sjukdom!
Det finns inget botemedel, ingen universalmedicin heller för den delen. Man föds med ett funktionshinder och minsann - man dör även med det.


Man ska rätta sig efter samhället har jag fått höra många gånger. Javisst, men vi med funktionshinder behöver även få samhället rättat efter oss. Vi kan inte ändra oss fullt ut, det är liksom det som är ett av våra problem! Det sociala spelet är många gånger grymt svårt för oss. Så många gånger man har stått som ett fån, nickat och sagt något "smart" som låter rätt...när det i själva verket kan vara heltokigt eftersom man inte förstod många ord. Ibland förstår man allt - tror man! Många med Aspergers tar ord bokstavligen, det kan bli väldigt märkliga reaktioner ibland..

En sak måste påpekas.
Bara för att vi inte alltid förstår, så innebär det automatiskt inte att vi är "dumma i huvudet" som människor brukar påstå. Jag har precis som alla andra med ett NPF gått igenom utredningar, bland annat tester som ger hintar om IQ. Jag blev mycket förvånad när jag av psykologen som utredde detta sa till mig att om jag bara hade klarat av vissa delar bättre (dessa delar "ska" aspies inte klara) hade jag haft väldigt högt IQ. Men nu har jag inte det, på papper i alla fall. Men jag vet att jag är jävligt smart, det räcker för min del.

Känner du någon med funktionshinder? Gör oss gärna en tjänst.
Kom i tid. Blir du sen så ring eller sms´a. Är någonting planerat så ändra det inte i sista sekunden (ibland är det oundvikligt, men ni förstår nog vad jag menar). Ska ni umgås med någon av oss ett tag, kanske över en helg - fråga gärna hur vi vill ha det. Att vara utan våra vanliga rutiner i några dagar kan innebära att närmaste dag/vecka/veckor blir ett rent helvete, då måste vi börja om från början igen och bygga upp livet. Det låter garanterat märkligt i mångas öron, men det är faktiskt så här det ser ut.

Försök inte få oss på andra tankar.
Försök inte förändra oss.
Försök inte intala oss om att vi visst det kan göra som alla andra.

...acceptera bara oss för den individ vi faktiskt är.

Vi är helt vanliga människor, precis som ni är.
Vi har bara fått ett lite besvärligare liv än ni andra.
Små hinder överallt, som många gånger kan uppfattas stora som berg.


Jag accepterar andra för vad de är.
Tyvärr är det inte alltid likadant tillbaka.

Hur bemöter Du människor?

18 kommentarer:

Lina sa...

Du är så klok så klok!

Kram kram!

Anonym sa...

Ja, tänk om alla människor kunde bemöta andra människor utifrån deras förutsättningar och inte utifrån sina egna fördomar...

Linda G (Syrran!)

Linda sa...

Jag förstår dig, absolut. Men jag har levt 12 år med adhd man och har en son med autism och om du upplever att du har det svårt så ska du försöka tänka på oss som måste leva med funktionshindrade dagligen..... Det är ett helvete..... Ni är skitjobbiga rent ut sagt. en vecka med min son (som numera bor hos sin pappa) och jag är färdig för psyket.....Så visst ska man ta hänsyn men det är jobbigt för oss oxå....
Jag har läst mkt och vet allt men det spelar ingen roll.Det är jobbigt. Även om man tar all hänsyn i världen. jag är så in i bombens indoktorerad på att leva med funktionshindare så jag blir förvånad när vänner inte får utbrott över rubbade planer. eller att man måste ta en annan väg till ett ställe...... Eller att shampmärke tagit slut...Ja du förstår vad jag menar. Visst vi kan ta hänsyn men vi mår heller inget bra av det... Så hänsyn krävs från bägge håll.

Jenny sa...

Ja Linda, jag vet att du har haft det riktigt tufft.

Naturligtvis måste även vi ta hänsyn, gör man inte det - oavsett om man har en diagnos eller inte - så är det jävligt fel.

"och om du upplever att du har det svårt så ska du försöka tänka på oss som måste leva med funktionshindrade dagligen..... Det är ett helvete..... Ni är skitjobbiga rent ut sagt."

Jag har fått höra väldigt många gånger att jag är skitjobbig. Men nu känner jag mig, och det kommer från hjärtat, som en jävla parasit.

Jenny sa...

Ett litet tillägg. Det finns väldigt många NT-människor som också är jävligt jobbiga... Man behöver inte ha en diagnos för att vara det.

Anonym sa...

Fy vad lågt sagt Linda..

Ann Helena Rudberg sa...

Jo Jenny jag känner till allt det där för jag känner människor med barn som har autism och i min släkt finns autism. Men när det gick illa för ett av barnen i skolan så ville Bup genast ha det till att detta barn hade asperger, för annars skulle barnet inte få någon hjälp i skolan.

Vi föräldrar gick hem och läste och läste om asperger och begrep att det hade barnet inte. Så vi vägrade diagnos. Så när samhället inte längre kan hjälpa någon för att den INTE har en diagnos då har det gått för långt. Detta barn har med oss föräldrars hjälp hittat rätt nu och mår jättebra.

Och vilka fördomar det finns mot oss som inte har diagnos. Jag har skrivit två inlägg om Camilla Henemark och människor slutar aldrig att gå in där och läsa om och om igen. Och naturligtvis blir jag häcklad av en mobb för att jag överhuvudtaget har skrivit. Trist!

Och Linda du har absolut rätt att säga vad du tycker om din familj. Visst det är jobbigt! Jag vet det eftersom jag som sagt har släktingar med autism. Men jag vet att det också finns fina sidor hos dessa precis som hos alla människor. Självklart!

Jag tror att vi behöver ett samhälle, där vi inser att var och en av oss har sina egenheter och särdrag. Jag och de andra i vår familj har det absolut. Ibland undrar jag varifrån mina barn får alla sina olika sidor. Meningen med allt är att göra det så bra och utvecklande, som det går i livet, för oss alla.

Ha en riktigt bra dag!

Lina sa...

Vet du vad Jenny! Jag tror inte att Linda menade det på det viset, att du ska känna dig dum eller som en parasit!

För man måste få tycka att det är skitjobbigt, även om man innerst inne inte vill leva utan de människorna.

Jag tycker att Li är världens jobbigaste unge, även om jag ÄLSKAR henne över allt på denna jord, så driver hon mig till komplett vansinne. Jag tror det är bättre att vara ärlig på den punken, att det är TUNGT! För om man inte gör det så kommer man att bryta samman och man hamnar förmodligen på psyket, eller tappar kontrollen eller vad som..

Precis på samma sätt som Jonas förmodligen tycker det är fruktansvärt tungt att vara tillsammans med mig, för jag är förmodligen ett jävla as att ha att göra med ibland.

Men visst är det så Jenny, med handen på hjärtat, att det är jobbigt för dig också, med människor runt omkring dig som inte förstår DIG och ditt funktionshinder?

Vi måste få säga vad vi känner, annars orkar man inte.

Jag tycker att du är en fantastisk människa! Och JAG upplevde inte att det var jobbigt att bo med dig. :-)

Puss och Kram!

Linda sa...

Nu tar jag en liten konflikt med dig Jenny. Och precis som nån skrev så är det inte menat för att såra dig. du skriver vad du tycker, jag skriver vad jag tycker.
En sak som jag märkt är ett stort problem för "er" är att ni tar åt er så hårt av allt.Ser det på pappan och sonen och alla andra diagnoser som omger mig:-). Jag är som en magnet på diagnosmänniskor, de trivs med mig för jag är så vältränad på hur man ska bete sig för att undvika utbrott (kallas hos mig överlevnadsinstinkt). Jag trivs med dem oxå men det finns gränser för hur mkt jag orkar och då tar jag en paus.Iallafall... Ni verkar ha svårt för att skilja på diskussion och person. Bara för att jag tycker illa om ett beteende hos en viss människa så innebär det att inte att jag inte tycker om människan.
Så det jag skrev ska du inte ta personligt mot DIG. Det är mitt tyckande, som inte är kopplat till en person eller ett beteende utan det är mina känslor helt enkelt.

Vi är alla människor, vi gör alla fel och dumma saker och beter oss knäppt. Jag tror inte att man kan kräva acceptans av andra för sitt sätt att vara.
Jag tror på att man får välja ett umgänge som man står ut med.
Min filosofi: tycker jag om att vara med dig är jag med dig, tycker jag inte om att vara med dig så är jag inte det.
Samma som att jag gillar inte potatismos, då äter jag inte potatismos men jag gillar bakpotatis och det äter jag massor av. Det är ingen personlig kritik mot potatismosen utan en hänsyn jag tar till mina smaklökar.

Jenny sa...

Det kommer ett kort svar, blir längre senare idag.

Jag vill bara göra klart en sak; Jag har ALDRIG sagt att man INTE får säga vad man tycker! Tvärtom! Man SKA säga vad man tycker!!

En annan sak. Hade jag inte velat att folk skulle säga vad de tycker, hade jag inte haft en öppen blogg, dessutom hade jag inte släppt igenom alla kommentarer jag fått under alla år.

Vi lever i en demokrati, alla har rätt till sin åsikt - detta gäller även på min blogg.

Jenny sa...

Lina

Mycket möjligt att det är så, men jag känner mig ändå så.

Naturligtvis måste alla få säga vad de känner! Såklart! Något annat har jag aldrig påstått...och kommer aldrig att göra heller.

Alla människor är riktigt odrägligt jobbiga ibland, och som sagt, man behöver inte ha en diagnos för det. Det tas på allas krafter...

Däremot måste man respektera varandra. samt vara ärlig, precis som du skriver.

Men det är skillnad på att vara ärlig och ärlig...

"Men visst är det så Jenny, med handen på hjärtat, att det är jobbigt för dig också, med människor runt omkring dig som inte förstår DIG och ditt funktionshinder? "
Absolut... Det är just därför jag är så öppen. Det är just därför jag har en blogg. Så folk får lära känna mig...eller bara få en uppfattning om hur det är i en sits som min.

Jag är ett ganska tacksamt objekt att skylla på i olika situationer - för det är ju mig det är fel på! Om folk skulle ta och kolla sig i spegeln istället, för att möta sanningen...för ibland finns den där (nu ska inte alla ta åt sig av det, kanske bör tilläggas).

Tack. Ja du är ju en av få som faktiskt bott tillsammans med mig...och så jäkla jobbig tror jag inte att jag är. Förutom när det gäller morgonkaffet, då förvandlas jag till en terrier med rabies...

Jag är faktiskt, om jag får säga det själv, en ganska enkel människa. Jag kräver inte mycket. Inte mer än ett fungerande liv...

Kram

Annika sa...

Du är mycket klok Jenny! Det är lärorikt och intressant att läsa det du skriver.
Jag jobbar med en man som har autism. Han har inget tal. Det är svårt att veta i alla situationer hur man ska tolka honom. Det är ju en enorm skilland på hans och ditt funktionshinder och ni är ju framför allt två olika individer! Men det finns en hel del som du berättar hur du upplever saker som hjälper mig förstå mer i mitt arbete.

En sak till som jag skulle vilja framföra. Någon skriver att det är jobbigt att leva med barn/vuxna med funktions hinder. Det är inte alltid lätt! Varken för den funktionshindrade eller för andra runt om. Jag har valt detta, det är mitt yrke. Jag tycker om mitt jobb! Men i de flesta situationer då det blir jobbigt är när JAG inte förstår eller tolkar rätt. När JAG inte är tillräckligt tydlig med vad jag menar mm. Är jag lyhörd. Ser jag till att allt är bra strukturerat, tryggt, tydligt mm så fungerar allt mycket bättre och mannen jag jobbar med mår bra.
Det krävs en hel del jobb och mycket förståelse men det ger så mycket!

Jenny sa...

Linda

Bättre sent än aldrig, men här kommer svar...

Detta är ingen konflikt, det är en diskussion.
Jag ser saken från en sida, du från en annan. Någonstans bör vi mötas på mitten, vi sitter ju trots allt på väldigt matnyttig info båda två! Precis som du skriver så skriver du vad du tycker och jag vad jag tycker. Det är inget konstigt med det!

MEN.

Jag ljuger om jag inte säger att jag tog illa upp, för det gjorde jag verkligen! Du skrev trots allt detta på Min blogg, då är det väl inte speciellt konstigt att jag reagerar? Du skrev det inte på något trevligt sätt alls faktiskt, ganska kränkande om jag ska vara ärlig.

Men jag respekterar dig för dina åsikter, det är inte det allt handlar om. Läs själv vad du har skrivit, det låter inte speciellt trevligt... Men som sagt, jag respekterar dig - hoppas du även respekterar Mig. Annars är det faktiskt inte lönt att fortsätta diskutera.

Jag är mycket medveten om att "vi" ibland tar åt oss lite väl mycket. Men det är faktiskt inget större problem för mig längre, det är en sak man kan träna upp. Om du sen tror på det eller inte, ja det är upp till dig! Men det är FÅ människor som vet hur mycket jag har kämpat det sista året. Jag kan garantera att om vi någon gång träffas igen, skulle du aldrig känna igen mig - på något sätt. Som sagt, folk skulle bara veta hur mycket tid jag har lagt ner på detta.

Hoppas inte du tar illa upp nu, det är inte meningen utan det är bara en enkel fundering. Om du nu tycker att "vi" är så jobbiga, varför står du då inte emot? Du har ju ett val, är det jobbigt så strunta i att träffa eller prata med oss. Det är, faktiskt, inte svårare än så.

Nåja. Vi är bara människor och ingen är felfri. Alla gör rätt och alla gör fel, det är liksom så livet ser ut.

"Jag tror inte att man kan kräva acceptans av andra för sitt sätt att vara."
Varför inte? Vill andra bli accepterade av mig så får de vackert acceptera mig också. Med eller utan diagnos! Jag HAR en diagnos, men jag ÄR inte min diagnos.

Jag är en sån människa som alltid har stuckit ut lite extra på olika sätt. Eftersom jag dessutom inte har speciellt svårt för att säga hur jag vill ha saker och ting, så gör jag naturligtvis det. Det har underlättat Mycket i mitt liv! Och gör fortfarande.

Jenny sa...

Annika

Tack! :)
Mycket läs- och tänkvärda rader från dig, det uppskattas!

Linda sa...

Först.... När jag skriver något om er/ni.... så generalliserar jag grovt och drar alla över en kam. Det är inte menat så utan vad jag menar är att den största delena av de människor med diagnoser jag mött brukar resobnera så här. Givetvis finns undanrag.

Klart jag accepterar dig, jag accepterar alla människor precis som de är.

Det är ok att du tar illa upp men det har du ju sagt liksom. Vad vill du få ut mer av att älta det? Det som har hänt har hänt, inget vi gör eller säger kan ändra på det. Det är oxå en grej jag märkt hos "er". Ni älskar att älta gamalt om och om igen. Glömmer sällan en oförrätt. Jag gjorde så förr, men livet blir så jäkla jobbigt då.
Lättare att konstatera att japp, nu blev jag ledsen/glad/arg..etc och det var det där som utlöste det. I framtiden bör jag undvika att sätta mig i en liknande situation så slipper jag att känna mig sådär igen.
Då slipper du mkt, mkt grubbel, lovar.
Men...Jag vet oxå att det är viktigt för "er" att ha en syndabock, att säga att det var hans fel att jag känner så här, att det blev så här, att jag gjorde så här. Jag har aldrig förstått VARFÖR det är viktigt dock, bara att det är det.

Ja det är ju det jag gör. Står emot genom att när det blir jobbigt så drar jag. Innan stod jag ut längre, ursäktade deras beteenden tills jag bara var en spillra av mig själv. Nu gör jag inte det längre och jag mår så mkt bättre då.
För nu vet jag att jag kan inet ändra på världen. "De" kan aldrig ändra sig oavsett hur mkt de vill och försöker. De kan ändra sig gigantiskt massa utifrån sig själv men inte så att det påverkar deras agerande utåt speciellt mkt.

Och jag har märkt att ju mer "ni" ändrar på er, ju större blir era bakslag på sikt. Så mkt större bit att falla på verkar det som.

Men detta gäller "normala" människor oxå (finns det såna föresten?) Man varken kan eller bör ändra på sig för mkt. Man är som man är. En människas grunddrag skapas när man är under 5 år, sen är man som man är sägs det. Man bör acceptera sig själv som man är och finna ett umgänge som man trivs med.

Jag tror inte att man kan kräva acceptans alls faktiskt. Varken du eller jag kan det.
Jag förstår ditt tänk men så funkar det inte. En gemenskap skapas ju för att man trivs i varandras sällskap, något som spontant uppstår. Man kan inet ta två parter som träter/inte trivs ihop och KRÄVA att de ska acceptera varandra.

I en familj gör man så, man är ju så illa tvungen att komma överens med mamma/pappa/syskon etc.
Men hur lyckliga är man då?
Jag har ju valt bort familjen och kommit fram till att vänner, det är en familj man väljer själv:-)

Anonym sa...

Snabb kommentar bara - otroligt välskrivet, -formulerat o mitt i prick!!!!

Instämmer till 100%!

*kramar om*
Cissi

Mimmi sa...

Oj, Linda, så totalt olika upplevelser vi har av personer med npf! Det jag tycker är så behagligt med dessa människor är att de ofta är oerhört raka och INTE ältar gamla oförrätter! Kanske är det så som andra skrivit här att vi alla faktiskt är individer, oavsett om vi fått bokstäver och diagnoser eller inte?

Att Jenny fortsätter diskussionen med dig här efter bara 4 dagar kan väl dessutom knappast kallas ältande? Det är ju trots allt ett rätt färskt inlägg...

Jenny sa...

Linda

Tyvärr måste jag säga att du har fått en ganska skev bild av människor med npf, vi är nämligen väldigt väldigt många som Inte är så som du beskriver. Så dra inte alla över en kam!

Jag ältar ingenting, vi för en helt normal diskussion. Det är väl inget fel med det? Att jag ältar gamalt nu är ju verkligen ingenting som stämmer, inlägget är väl bara typ 3 dagar gammalt? Som sagt, jag ältar verkligen inte detta, jag tycker bara att du målar upp en lite fel bild av "oss". Som du själv skriver, det finns undantag. Jag skulle vilja sträcka mig så långt och säga att det finns Väldigt många undantag...

Jag har varit likadant som du, dvs ältat. Det ger inte ett skit, livet blir så mycket lättare om man struntar i det. Men jag tror att både du och jag (och många andra :) ) faller tillbaka i gamla mönster ibland. Men sen är det skillnad på att älta och att älta.

"Men...Jag vet oxå att det är viktigt för "er" att ha en syndabock, att säga att det var hans fel att jag känner så här, att det blev så här, att jag gjorde så här. Jag har aldrig förstått VARFÖR det är viktigt dock, bara att det är det."

Det är inget beteende jag känner igen, vare sig när det gäller mig eller andra med npf (jag känner och har träffat rätt många vid detta laget).

"För nu vet jag att jag kan inet ändra på världen. "De" kan aldrig ändra sig oavsett hur mkt de vill och försöker. De kan ändra sig gigantiskt massa utifrån sig själv men inte så att det påverkar deras agerande utåt speciellt mkt."

Där har jag sett både och. Vissa som gjort små framsteg, vissa har gjort gigantiska och har blommat ut helt och hållet (med rätt hjälp!).

"Och jag har märkt att ju mer "ni" ändrar på er, ju större blir era bakslag på sikt. Så mkt större bit att falla på verkar det som."

Det är därför man ska få hjälp med förändringar... (som tar T I D !! Lång tid..) Det behöver inte vara några stora förändringar, för det är inte lätt att få ihop, men små förändringar kan också göra underverk.

Nope, det finns inga normala människor! Det finns nog ingen/inget som är normalt egentligen?!

Jag förstår inte varför man inte kan kräva acceptans av andra människor. Den acceptans jag menar har ingenting med gemenskap och göra - det handlar om att bara tycka att ok...någon är på ett eller annat sätt...men det är helt okej! Bara för att man accepterar någon innebär det inte att man måste umgås :).

Nej, man behöver inte komma överens med sin familj. Absolut inte.
Jag säger som mamma alltid sagt; vänner väljer man, släkten är bara ett nödvändigt ont och passar bäst inom glas och ram ;).